Маленькой северодвинке с редкой болезнью нужна помощь

У семимесячной Вики Снегиревой из Северодвинска спинальная мышечная атрофия первого типа. Единственное лекарство, обещающее девочке шанс на жизнь, стоит более 150 миллионов рублей.

— К сожалению, нам отказано в закупке препарата за счет бюджетных средств, так как Виктория старше шести месяцев — это возраст, установленный консенсусом российских неврологов как критерий для закупки препарата фондом «Круг добра», куда мы обращались, — сообщил в письме в редакцию отец маленькой северянки Данил Снегрирев. 

Диагноз поставили, когда Вике было полтора месяца, однако прием заявок на закупку препарата фондом «Круг добра» был анонсирован только 10 июня. На момент подачи заявки Вике было шесть месяцев, на момент ее рассмотрения — уже семь.

Заболевание мешает физическому развитию девочки, но интеллектуально она не отличается от сверстников. Чем позже начать лечение, тем более тяжелые последствия оставит болезнь. Большинство детей с таким диагнозом и вовсе не доживает до двух лет: спинальная мышечная атрофия первого типа приовдит к параличу и смерти от утери способности дышать.

С марта на лечение Вики Снегиревой удалось собрать 24 033 634 рубля, но это меньше одной шестой от нужной суммы. Помочь можно не только деньгами: в Северодвинске периодически проходят сборы книг и вторсырья, средства с продажи которых идут в пользу Вики.

Сейчас родители девочки объявили о наборе волонтеров. Присоединиться к команде можно, вступив в специальный чат в социальной сети ВКонтакте.